❍ 희귀난치성질환 등록 제도란?

‘09년 7월부터 담당의사로부터희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록 절차에 따라 공단에 신청한 경우

본인부담률을 20%→10%로 경감하여 주는 제도를 말합니다.

하지만 산정특례신청 안 할경우 자동으로 기존 진료비,약제비 총액의 20%만 본인부담이었던것이,

미등록자는 10월1일부터는 무조건 30~60%를 지불해야합니다.

참..이상하죠?

진정코..환자를 배려한다면 신청서를 제출 안해도 희귀난치성질환자들은 자동으로 10%등록 해줘야하고

30~60%로 지불하고 싶은 환자들만 신청서 작성하도록 절차를 만들어야는데..

어찌된게..10%산정특례신청하려면 땀 뻘뻘 흘리며 건강관리공단까지 이동해서 서류를 작성하고

병원까지 뙤양볕쐬며 또 다시 땀 뻘뻘 흘리며 의사 서명과 사인을 받아야하니까요...

현재 등록자가 많아질까봐 홍보도 쉬쉬하는 판국입니다!

제발 이 글을 읽고 주변에 희귀난치성질환자가 있는 분들은 꼭 알려주십시오!!!

그동안 정치에 관심을 두지않고 대통령을 이 따위로 뽑았지만 정말 불쌍한 분들의 피해는 최소화해야 합니다... ㅠ,.ㅠ

노무현식 의료정책은 싫다고 공약을 내세운 결과 이명박정부가 출범했으니

상황에 맞추어 원칙 없는 땜질식 의료정책에도 눈뜨고 입다물고 인내하면서 살아야겠지만

희귀난치성질환자들까지....이건 아니잖습니까.ㅠ.ㅠ

22조2천억원을 4대강살리게에 쏟아부어서 환경파괴와 건설사들만 배불리는 정책하려고

서민들에게 써야 할 복지예산을 공무원들 닥달해서 복지예산을 줄인결과

의료급여1종환자들이 대거 강제로 의료급여 2종으로 변경돼 날마다 늘어나는 의료비때문에

기존 의료급여1종(희귀난치성질환자) 환자들의 생계와 건강이 위험에 달했는데.(MBC뉴스데스크 6월12일자보도)

그것 또한 입 다물고 고통을 인내하며 참아야 하는 이유가

역사상 압도적인 표차로 국민의 지지를 받아 당선됐다는 것 때문이겠지만,

170석이 넘는 한나라당 역시 우리 국민이 지지해서 선택된 세력이니 입 다물고 인내하며 힘들어도 살아가야겠지만, 

평생 희귀/난치성 질환으로 고통받으시는 분들 등골까지 빼게 할 수는 없게 해야죠.ㅠ.ㅠ

저도 지인들 중에 류마티스관절염이랑 강직성척추염 환자 계신데 꼭 신청하시라고 말씀드렸습니다....